Ini bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara Simon, 13,
dan George, 11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir.
Mereka memiliki gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar
matahari. Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal
Sudbury, Suffolk, ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah
medis dikenal sebagai Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan
hanya menimpa 7.000 orang di dunia.
Penyakit ini menunjukkan ciri fisik yang mengkhawatirkan seperti kulit kepala dan rambut tipis, sulit berkeringat dan gigi tumbuh tidak sempurna. Lantaran sulit berkeringat, penderita cenderung mudah mengalami hipertermia jika suhu di sekitar tak terkontrol. Di tengah penderitaan itu, mereka harus menghadapi respons lingkungan sosial yang cenderung mengucilkan. “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama Edward Cullen seperti karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon. “Orang yang melihat pasti menganggap kami mengerikan.”
Mandy, 45, sang ibu, berkata,
“Mereka selalu menjadi pusat perhatian karena penampilan fisiknya dan
kulitnya yang pucat. Beberapa orang mengira mereka menderita leukemia.”
Ia menambahkan, “Setelah film Twilight keluar, orang sepertinya senang
menyebut keluarga kami, Cullen.”
Gejala penyakit itu
sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir. Tiba-tiba suhu
tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba menghangatkannya dengan
sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti melepuh,” kata Mandy
yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi serupa.
Sumber
